Miércoles 16 de Junio de 2021

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19 de julio de 2020

Presentan un proyecto de Ley para Albinos en la Legislatura

Se calcula que por cada 17 mil habitantes, hay una persona que presenta esta condición pero no hay leyes que amparen a este porcentaje. En LA97.1 conocimos un caso de cerca, nos contaron su historia y cómo surge el proyecto legislativo

En “La Gran Mañana de Tucumán”, se charló con Eugenia Heit, madre de una bebé que padece la condición, y principal impulsora de los derechos de las personas albinas de nuestra provincia.

El término albinismo generalmente hace referencia a un grupo de trastornos hereditarios en los que hay poca o ninguna producción del pigmento melanina. El tipo y la cantidad de melanina que produce el cuerpo determinan el color de la piel, del cabello y de los ojos. La melanina también participa en el desarrollo de los nervios ópticos, por lo tanto, las personas con albinismo tienen problemas de visión.

Eugenia, es mamá de Ana que tiene un año y a los dos meses de vida le diagnosticaron la enfermedad; desde entonces se afrontan a gastos inmensos para costear los tratamientos y mejorar la calidad de vida de su hija, ya que las obras sociales no cubren los protectores solares, ni cremas para el cuidado de la piel porque lo consideran cosméticos.

A causa de toda la burocracia a la que se enfrentan, tomó la iniciativa en conjunto con tucumanos que padecen el trastorno de presentar un proyecto de ley en la Legislatura: “Ellos no tienen algo que proteja su piel, incluso su propia transpiración los irrita. Desde un jabón tocador hasta la ropa debe tener cuidado o factor que los proteja de los rayos UV”, señaló.

Las personas con albinismo son sensibles a los efectos del sol, por lo cual tienen un riesgo mayor de contraer cáncer de piel. Si bien no existe una cura, quienes lo padecen pueden seguir algunos pasos para protegerse la piel y los ojos, y maximizar su vista pero cuesta mucho dinero.

“El albinismo al ser un trastorno genético, hay 22 tipos. Mi hija es la primera en nuestra familia y para que nazca un niño albino ambos padres deben tener el gen, es un trastorno hereditario” explicó.

El pedido del proyecto de Ley es que las obras sociales o prepagas cubran los costos de las cremas y los cuidados que los pacientes necesitan para su piel, y así prevenir mayores patologías como el cáncer. Actualmente, quienes padecen albinismo son considerados personas con incapacidad visual.

Si sos parte de la población albina o tenes algún familiar con esta enfermedad se pueden contactar vía Facebook “Albinos Tucumán – Argentina” para ser más y dar fuerza así se apruebe la Ley.

 

 

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